Hoe dan?
Een nieuwsbericht op de website van RTLZ: “Nederlandse game helpt mensen om te gaan met prikkels” (Lees hier het nieuwsbericht). Mijn eerste gedachte bij het lezen van de kop is ‘Hoe dan?’. Maar meteen denk ik ook ‘Wat fijn dat er aandacht komt voor deze problematiek’. Helaas, toen ik het bijbehorende artikel gelezen had was ik boos en teleurgesteld.
De bedenker van deze game, Adriaan de Jongh, heeft een piep in zijn oor en kwam hierdoor op het idee om een game te maken om mensen te helpen om te gaan met prikkels. De game moet nog verder ontwikkeld worden en daarvoor heeft hij een budget van meer dan 100.000 euro gekregen van Siza (organisatie die mensen met een lichamelijke of verstandelijke beperking helpt).
Het doel van de game is uiteindelijk mensen met hersenletsel te helpen om bijvoorbeeld omgevingsgeluiden te filteren, zodat ze gemakkelijker naar buiten of naar een feestje gaan volgens het artikel. En hier gaat het al mis. Een doel gaat over wat je wil bereiken en een middel is wat je gebruikt om je doel te behalen. In dit geval is het doel meteen ook het middel.
Natuurlijk is het voor de ontwerper erg vervelend dat hij een piep in zijn oor heeft, maar je kunt een piep in je oor absoluut niet vergelijken met overgevoeligheid voor prikkels. En ik spreek helaas uit ervaring. Dat je daardoor getriggerd word om een game te ontwikkelen om zo mensen met overgevoeligheid voor prikkels te helpen, is noemenswaardig. Ik heb daar echter zo mijn bedenkingen bij.
Als je iets wil maken om een bepaalde doelgroep te helpen, lijkt het mij verstandig dat je begint bij die doelgroep. Leer de doelgroep kennen. Wat is overgevoeligheid bij hersenletsel? Hoe ervaart de doelgroep prikkels? En waar is er behoefte aan in die doelgroep? Praat met patiënten, niet alleen met professionals en wetenschappers. Stel samen het doel vast. Daar vind ik in het nieuwsartikel niets over terug.
Er is een patiëntenvereniging www.hersenletsel-uitleg.nl die zich al tijden inzet voor mensen met deze problematiek. Zij geven graag meer informatie en kunnen je in contact brengen met de doelgroep. En wacht niet met het inschakelen van de doelgroep totdat het middel al klaar is.
= = = = = = = =
Naschrift
Ik heb dit blog geschreven nadat ik het nieuwsbericht en de bijbehorende video gezien had. In het bewuste nieuwsbericht wordt gemeld dat de game de spelers (mensen met hersenletsel die overgevoelig zijn voor prikkels) zo veel prikkels geeft dat ze wel moéten filteren. En dat het idee voor de game is ontstaan door een piep in het oor van de ontwikkelaar, niet vanuit de behoefte van mensen met hersenletsel. Waar het natuurlijk wel voor bedoeld is. Dit alles raakte me enorm. Te vaak wordt er gepraat over ons in plaats van met ons. Uit mijn frustratie hierover is het blog ontstaan.
Uit de reacties die ik ontvang blijkt gelukkig dat er vooraf en tijdens de ontwikkeling wel ervaringsdeskundigen gehoord zijn. En dat er wel degelijk serieus met het hersenletsel wordt omgegaan. Daar ben ik oprecht blij om. Ik ben niet tegen nieuwe ontwikkelingen of out of the box ideeën om mensen met hersenletsel en/of overprikkeling te helpen. Absoluut niet. Maar zo blijkt maar weer dat een goed bedoeld maar onvolledig of verkeerd opgesteld artikel mensen op het verkeerde been kan zetten.
Dank voor alle reacties. En Adriaan en alle anderen die bij de ontwikkeling betrokken zijn, succes met de verdere ontwikkeling van de game.
Dit hele traject loopt al heel lang en is al een hele poos geleden met een bijeenkomst met verschillende game ontwikkelaars, ervaringsdeskundigen en mensen vanuit het werkveld.. Er was iemand die zelf NAH heeft (en ook prikkelovergevoelig is weet ik) verschillende mensen die op verschillende gebieden en manieren werken met mensen met NAH en ikzelf was daarbij als partner van iemand met NAH (die ook zeer prikkelovergevoelig is). Mijn ervaring tijdens die bijeenkomst was dat de game ontwikkelaars (ook Adriaan) zeer geïnteresseerd waren in onze verhalen. En in de 2e ronde mochten ze vragen stellen in kleinere groepjes en ook daar kwamen vragen die, mijns inziens, lieten zien dat ze echt mee wilden denken in wat zij zouden kunnen betekenen vanuit hun vakgebied voor deze doelgroep. Die hele middag heb ik als zeer positief ervaren!
Al deze gameontiwkkelaars hebben een voorstel in mogen sturen en daar is met een heel team het beste voorstel uit gekozen en dat is dit dus geworden.
Ik zal eerlijk zijn, als over deze game lees zie ik ook niet in hoe dit zou kunnen helpen en denk ik ook dat mijn partner juist helemaal overprikkeld zou raken door het spelen van deze game. Maar ik weet niet alles en misschien heeft dit wel zin, vanuit ervaring weet ik ook dat er héél veel verschillende vormen van prikkelovergevoeligheid zijn en ook dat de oplossingen per persoon heel erg kunnen verschillen. Daarnaast is Adriaan er in het kleine stukje dat ik zag heel eerlijk en duidelijk over dat ze niet zeker weten of dit gaat werken en ze dit nu aan het onderzoeken zijn, en hiervan wist ik ook dat ze dit met de doelgroep zelf wilden uittesten.
Laten we de resultaten afwachten en hopen dat het iets oplevert, als is het maar voor een deel van de doelgroep. En mocht dat niet het geval zijn dan hoop ik dat Adriaan en andere game ontwikkelaars verder willen denken over hoe ze wel iets voor deze doelgroep kunnen betekenen vanuit hun vakgebied...
Jammer van alle incorrect aannames over mij en de game. Ik betrek wel dergelijk mensen met NAH bij de game: ik speel de game om de week met mensen met NAH die last hebben van prikkels. Ik spreek dagelijks met mensen met NAH met last van prikkels. Ik ga binnenkort een onderzoekstraject in met doctoren en studenten om te kijken of de game ook medisch werkt. Deze game maak ik voor jullie, met jullie. Jammer dat je mijn goede intentie direct neerschiet in plaats van mij proberen te helpen, of de game een keer wilt zien of spelen, of eens contact met mij zoekt om te begrijpen wat ik aan het doen ben en mij te assisteren met het ontwerp.
Deze game is nu nog een experiment gebaseerd op een hypothese die nog moet worden onderzocht. Daar ben ik openbaar eerlijk over. Misschien werkt het medisch niet, en dan brengen we de game ook niet uit. Maar ik probeer het tenminste.
Die piep in mijn oor vergelijk ik niet met NAH met overprikkeling: die piep in mijn oor was mijn inspiratie voor de game, maar dat betekend niet dat ik daar de game op heb gebaseerd.
