Bij veel mensen met hersenletsel zijn de effecten van het hersenletsel niet of nauwelijks zichtbaar aan de buitenkant. Gevolgen, zoals een verminderd geheugen of verminderde concentratie, onduidelijke of langzame spraak, een onvaste loopstijl, een verminderd vermogen om woede of emoties onder controle te houden, kunnen misverstanden veroorzaken in het dagelijkse leven voor mensen met hersenletsel.
Stel, ik word staande gehouden omdat het lijkt alsof ik dronken op mijn fiets zit. Ik kom niet goed uit mijn woorden, mijn bewegingen zijn onvast en ik heb moeite om de instructies van de agent op te volgen. Door de spanning van het staande houden wordt mijn korte lontje nog een stuk korter en lukt het me niet meer om de instructies van de agent op te volgen.
In het slechtste scenario ontbrandt mijn korte lontje, krijgt de agent de wind van voren en word ik meegenomen naar het bureau voor openbare dronkenschap/ordeverstoring.
In het meest gunstige scenario overhandig ik een officieel bewijsstuk waarop staat wat er met mij aan de hand is. Waarop de agent anticipeert, rust creëert. Waarna ik een blaastest doe waaruit blijkt dat ik geen druppel alcohol op heb en ik mijn weg mag vervolgen.
In het Verenigd Koninkrijk heeft Headway, de National Head Injuries Association, daar met de Headway Brain Injury Identity Card een ogenschijnlijk simpele oplossing voor gevonden. Een gepersonaliseerde kaart, waarmee de kaarthouder de gevolgen van het hersenletsel eenvoudig kan uitleggen.
De complexiteit van hersenletsel kan het moeilijk maken om ondersteuning te vragen. En de onzichtbaarheid van hersenletsel kan het moeilijk maken om ondersteuning te krijgen. Het dragen van de officiële kaart kan volgens Headway in deze situaties helpen en zelfvertrouwen geven. De wetenschap dat je door het tonen van de kaart de juiste hulp krijgt, geeft rust. Of dit nu in sociale situaties is of in contact met bijvoorbeeld de politie of andere hulpdiensten.
Stel, ik bel de politie over geluidsoverlast van de bovenburen. De politie komt polshoogte nemen en deze vindt de geluiden passen bij normale leefgeluiden in een oudere woning. De politie vertrekt, ik voel me niet serieus genomen en de in mijn ogen hevige geluidsoverlast blijft bestaan.
In het slechtste scenario maken de bovenburen, in mijn beleving, mij het leven met opzet zuur. Het niet tot rust kunnen komen door de ‘in mijn ogen’ voortdurende overlast, in combinatie met mijn korte lontje, resulteert in dat ik de bovenburen uit het niets de huid vol scheld als ik ze tegenkom in de hal.
In het meest gunstige scenario weet de politie van mijn hersenletsel, neemt mijn klacht serieus maar legt ook uit dat de geluiden passen bij normale leefgeluiden. Hij of zij neemt contact op met de woningverhuurder en het zorgteam uit de buurt om samen te kijken of er oplossingen mogelijk zijn.
Er zijn in Nederland een paar hele goede initiatieven van bijvoorbeeld patiëntenbelangenorganisatie Hersenletsel-uitleg.nl en de patiëntenvereniging Hersenletsel.nl. Deze pasjes worden echter door geen enkele instantie erkend. En dat is juist de kracht van de kaart van Headway, die bijvoorbeeld door de politie van het Verenigd Koninkrijk wordt erkend. Ook gaat Headway na of de aanvrager inderdaad hersenletsel heeft en zodoende recht heeft op de kaart.
Herkenning en erkenning van een hersenpatiënt kan makkelijker gemaakt worden door het invoeren van een officiële Hersenletsel ID-kaart. Een kaart die her- en erkend wordt door alle hulpdiensten en officiële instanties in Nederland. De kaart is geen vrijbrief voor slecht gedrag, maar het kan bijvoorbeeld wel helpen om duidelijk te maken waarom iemand op een bepaalde manier reageert.
Ik zou graag zien dat dit initiatief van Headway navolging krijgt in Nederland. Maar hoe pak ik dit aan? Wie of welke instanties kunnen daarbij helpen? Ik besef dat dat niet van vandaag op morgen geregeld kan worden, maar ik wil mij hier wel in verdiepen. Daar heb ik hulp bij nodig. Graag zou ik willen weten of er behoefte aan is.
Persoonlijk denk ik dat dit goed past bij de Hersenstichting en hun doelstellingen. In hun Beleidsplan 2015-2020 'Heel de hersenen' geeft de stichting al aan dat de (h)erkenning van hersenpatiënten verbetering behoeft. Het liefst in samenwerking met het platform van patiëntenverenigingen zodat het idee breed gedragen wordt.
Heb jij hersenletsel of een hersenaandoening dan zou ik graag je mening over een officiële ID-kaart horen. Maar ook ben ik benieuwd naar de mening van mantelzorgers. Zou zo’n kaart bijvoorbeeld wat meer rust kunnen brengen? En natuurlijk de mening van mensen werkzaam bij hulpdiensten en instellingen. Wat vinden zij van zo’n kaart?
Laat je mening achter in een comment of mail mij op nahvigeren@gmail.com.