Stress

En niet zo’n klein beetje ook. En niet eens vanwege de aankomende kerstdagen en jaarwisseling. Dit jaar hebben we dat goed geregeld. Afgelopen zaterdag zijn lief en ik met onze ouders uit eten geweest voor kerst zodat we de kerstdagen heerlijk rustig met zijn tweeën kunnen doorbrengen. En na de kerst kunnen we de dagen rond de jaarwisseling, dankzij hele lieve mensen, verblijven in een vuurwerkvrije omgeving.

Waar de stress dan vandaan komt?

Met ingang van 1 januari 2015 is de organisatie van de zorg in Nederland veranderd. De zorg waar ik gebruik van maak, ondersteuning thuis, is een taak van de gemeente geworden. Omdat mijn AWBZ-indicatie nog geldig was tot juli 2029 ontvang ik tot 31 december van dit jaar nog ondersteuning zoals ik dat al enkele jaren gewend ben. Ik hoefde zelf geen actie te ondernemen. De gemeente zou vanzelf contact met mij opnemen.

In oktober viel pas de brief met een uitnodiging voor het “keukentafelgesprek” op de mat. Begin november, op een woensdag, zou de medewerker van de gemeente Enschede mij tussen 11 en half vier thuis bezoeken. Dat leest u goed, zelfs Post.nl kan tegenwoordig nauwkeuriger aangeven wanneer er iemand langs komt. Gelukkig kon na een belletje van mijn persoonlijk begeleider naar de gemeente een concreet tijdstip worden afgesproken.

Het gevreesde keukentafelgesprek, waar mijn persoonlijk begeleider bij aanwezig was, verliep eigenlijk best prettig. De door de gemeente ingehuurde consultant had verstand van hersenletsel. Deze had voor mijn gevoel een goed idee wat de begeleiding voor mij inhield en waarom deze nog steeds nodig is. Tijdens het gesprek heb ik ook naar de mogelijkheid van een PGB gevraagd. Maar volgens de medewerker van de gemeente kwam ik daar niet voor in aanmerking omdat er geschikte maatwerkvoorzieningen beschikbaar zijn.

Anderhalve week geleden viel dan eindelijk de brief op de mat met daarin het ondersteuningsplan Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO) en het daarbij horende aanvraagformulier “Maatwerkvoorziening WMO”. In het ondersteuningsplan staat dat er noodzaak tot compensatie is via de WMO. Dit houdt in dat ik in aanmerking kom voor een maatwerkvoorziening. Alleen, om de begeleiding te houden die ik nu ontvang, had ik een ander “Ondersteuning Zelfstandig Leven”-niveau (OZL) toegekend moeten krijgen.

Nu is het fijne dat beroep pas mogelijk is bij een officieel besluit. En dat officiële besluit komt pas als het aanvraagformulier ondertekend en wel bij de gemeente is ingeleverd. Dit neemt enkele weken in beslag. En we hebben nog maar een kleine werkweek voordat het 1 januari is. U raadt het al, dit gaan we nooit redden. Daarom vorige week hierover telefonish contact gezocht met iemand van het wijkteam van de gemeente. Er moest eerst overlegd worden en dat kon pas deze week maandag of woensdag (twee dagen voor Kerstmis). Wel werd mij verteld hoe hoog mijn eigen bijdrage per week zou gaan worden. En dat levert een nog groter probleem op.

Met ingang van 1 januari 2016 wordt de door de gemeente Enschede gevraagde eigen bijdrage zo hoog dat het voor ons financieel niet langer verantwoord is om zorg af te nemen. Een verhoging van de eigen bijdrage met maar liefst 160%. De door het CAK vastgestelde maximale periodebijdrage is bijna gelijk aan de door de gemeente Enschede gevraagde eigen bijdrage.

Waar tot 2015 de vergoeding per uur werd berekend is de gemeente overgestapt naar resultaatfinanciering (de zorgverlener krijgt een vast bedrag per week vergoed, ongeacht of er een half, heel of twee uur zorg is verleend). In de nieuwe situatie ben ik elke week de volledige vergoeding verschuldigd, ongeacht de hoeveelheid afgenomen begeleiding.

Voor mijn gevoel heb ik nog twee opties, aangezien ik nog steeds geen antwoord van het wijkteam heb op mijn vragen. Optie een is stoppen met de begeleiding en dan maar kijken waar het schip strandt. Optie twee is zelf iemand inhuren, buiten de gemeente om, die mij kan begeleiden en dit dan zelf betalen. Dan moet de frequentie van begeleiding omlaag maar dan heb ik tenminste enige begeleiding. (Stiekem heb ik nog meer opties maar die zijn onrealistisch, zoals “winnen staatsloterij”, “verhuizen naar een andere gemeente” of -en daar wil ik helemaal niet aan denken- “scheiden en op mezelf gaan”.)

Naast stress ervaar ik ook woede. Woede omdat het volgende week 1 januari is en ik nog steeds geen duidelijkheid heb. Woede omdat de gemeente zijn zaken niet goed voor elkaar heeft. Woede omdat de gemeente schijnbaar wel geld heeft voor studiereisjes. Vijftigduizend euro werd er betaald voor een reis naar Palo Alto in de Verenigde Staten. Van dit bedrag ging €15.000,- op aan reis- en verblijfskosten van de burgemeester, een wethouder en twee ambtenaren. Voor een reis van 8 dagen! Woede omdat er wel geld is om de plaatselijke voetbalclub te behouden, van een lening van 17 miljoen euro naar een garantstelling van 32 miljoen euro. Want volgens de wethouder, die ook zorg in zijn portefeuille heeft, kan FC Twente zo haar maatschappelijke rol in de wijken van de stad blijven innemen.

Stress en woede zijn niet echt gevoelens die ik wil voelen zo rond de kerst. Mijn lontje wordt er een stuk korter van. Zelfs het vooruitzicht dat we de dagen rond de jaarwisseling in een vuurwerkvrije omgeving doorbrengen kan deze gevoelens niet doen verdwijnen. Met dank aan de gemeente Enschede.

Update: Woensdagmiddag om 16:20 uur toch zelf maar weer contact opgenomen met het wijkteam omdat ik nog niet gebeld was. Nu word ik morgen voor 12 uur terug gebeld.

Update II: Een partner van een lotgenoot wees ons op de mogelijkheid van een PGB. Dat is tijdens het keukentafelgesprek even ter sprake gekomen maar direct afgewezen. De moeite waard om dit verder uit te zoeken.